희귀난치병 정보제공 블록체인 서비스 '레어노트' 정보 다양화

블록체인 헬스케어 스타트업(창업초기기업) 휴먼스케이프가 블록체인 기반 희귀난치성 질환 정보 애플리케이션(앱) '레어노트 2.0'을 출시하고, 보다 다양한 질환에 대한 정보를 공유한다고 5일 밝혔다. 레어노트 2.0은 희귀난치성 질환 환자 및 가족의 질병 이해를 돕고, 신약개발 등 치료 정보를 제공하기 위해 개발됐다. 휴먼스케이프는 올초 망막색소변성증 단일질환을 대상으로 한 레어노트 출시했고, 이번 2.0 버전엔 스타카르트, 어셔증후군, 황반변성증 등 유전성 망막질환과 폼페병, 파브리병 등 리소좀 축적질환군 등 총 21개 희귀난치성 질환으로 서비스 대상을 확대했다. 환자는 레어노트 2.0을 통해 자신의 질환에 대한 데이터를 제약회사와 연구기관의 신약 및 치료제 연구개발에 활용할 수 있도록 제공하고, 포인트 보상을 받을 수 있다. 휴먼스케이프는 향후 앱에 가상자산 지갑 기능을 붙여 포인트를 휴먼스케이프 자체 흄(HUM) 토큰으로 변환토록 하거나, 앱 내 상점에서 활용할 수 있도록 한다는 계획이다. 이때 수집되는 환자 질환 데이터는 블록체인 플랫폼에 위변조 위험없이 투명히 저장되고, 이를 통해 환자는 자신의 데이터 활용에 대한 통제권을 가질 수 있다.또 희귀난치성 질환의 80%가 유전성 질환인만큼, 레어노트 2.0에선 유전자 검사 개념에 대한 쉬운 소개부터 유전 상담연계까지 환자가 궁금해하는 다양한 유전성 질환 데이터를 제공하고 있다. 휴먼스케이프 장민후 대표는 “올초 유전성 망막질환 환자단체와의 협력을 통해 환자분들로부터 받은 피드백이 서비스를 개선하는데 큰 도움이 됐다”며 “최근 폼페병 환우회와 체결한 업무협약을 시작으로 실제 환자를 만날 수 있는 채널을 늘려 나감으로써 ‘레어노트’가 희귀난치성질환을 대표하는 서비스로 성장할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다...

코인텔레그래프의 다른 기사 읽기